Qui ne se sent pas démuni face à la maladie ? Lutter contre peut cependant amener soulagement et répit. Une invitation à l'action, remplie de douceur.
Les jours qui ont suivi l’instant où mon père m’a annoncé sa maladie —une impitoyable, une terminale— j’ai sombré dans un état d’impuissance accablant. Et toujours ces questions:
« Comment faire pour que le train s’arrête ? Et surtout, pourquoi monter à bord alors qu’on est déjà à destination ? » J’étais fâchée, je le suis encore souvent, de la tournure des événements: dépourvue que je suis de moyens concrets pour aider mon père, mes proches mais aussi pour me redonner la contenance et la noblesse nécessaires afin de sortir de l'immobilité que le choc induit en moi.
Le choc
Il était d'autant plus grand de par son synchronisme. Cinq ans auparavant, on m'apprenait l’apparition des symptômes qui paralysent aujourd’hui en permanence ma mère. Celle-ci est atteinte d’une ataxie sévère, une forme rare, qui attaque les nerfs et dont le pronostic est inconnu. Depuis, elle est incapable de manger, de boire, de se déplacer, voire même de lire seule. Elle est tributaire des soins que les préposés et infirmières du centre dans lequel elle habite lui prodiguent en continu.
Sans mon père, sans ses visites, sans ses petites attentions, ma mère serait une autre femme, une autre mère, une autre patiente. Mon père, malgré ses maladresses, est son phare. Celui qui illumine encore son regard, une visite au CHSLD à la fois.
Cette nouvelle annonce m’attriste profondément pour plusieurs raisons mais d'abord parce qu'elle afflige mon père, le mien.
Cet homme. Celui avec lequel, l’été, avant même de pouvoir tenir une canne à pêche, j'arrivais à faire mordre le Doré. Cet homme. Celui dont les cuisses s’emplissaient des miettes de chips mangées au son des matches télévisés d’hockey, l'hiver. Cet homme. Celui aussi, de nos querelles adolescentes qui ont forgé ma personnalité et aiguisé ma sensibilité, à toutes les saisons. Cet homme, il est lui aussi sur ses derniers milles maintenant.
Le Besoin d'agir
Cette annonce me peine parce qu’elle l'afflige lui mais aussi parce qu'elle touche ma mère, déjà au coeur d’une phase avancée, d’une maladie grave et grâce à laquelle je cultive combien d’autres merveilleux souvenirs.
En somme, ces émotions, à force de buriner mon coeur, me font comprendre l’importance des liens qui nous unissent. Elles soulignent aussi le pressant besoin d’agir qui m’habite.
Depuis que je sais que mon père est malade, comme pour éviter de sombrer dans l'immobilisme, je me plonge régulièrement dans la consultation d’ouvrages et de podcasts scientifiques sur la maladie. J’en écoute et lis beaucoup. Tant et si bien que je suis dorénavant en mesure d'anticiper très réalistement ce qui pourrait affecter la qualité de vie de mon père dans les années à venir. Avec beaucoup de lucidité, je peux aussi voir arriver la mort.
Face à ces constats, je dois admettre que j'ai très peur. Peur de la douleur, des urgences médicales en pleine nuit, de la solitude de ma mère, de la mienne face à ces nouvelles souffrances. Heureusement, non seulement je me tiens face à mes peurs mais aussi je me familiarise avec les remèdes et les façons de prévenir l’apparition et l'aggravation d’une foule d’autres maladies apparentées.
Et le constat est frappant! Pas parce qu’il est inconnu. Tout le monde a, un jour, entendu ou lu ce que je m’apprête à écrire. C’est su de tous, c’est partout, sur toutes les lèvres, tout le temps, mais on échoue presque tous, à un moment de nos vies, à l’implanter dans notre quotidien.
Ce constat c’est, et c’est presque ridicule de devoir l’écrire tellement la théorie fait l'unanimité: une bonne hygiène de vie atténue les risques de développer une maladie mettant en péril la vie. Un nombre effarant d’études scientifiques prouvent également que même si on fait face à une atteinte sévère à notre intégrité physique, cultiver de bonne habitudes, selon ce que notre corps nous permet de faire, facilite l’accueil non seulement immunitaire mais aussi psychologique que notre corps sera en mesure de préparer pour répondre aux attaques de la maladie.
Comment et surtout pourquoi se mobiliser?
Or, une autre question, laquelle m’apparaît comme celle à laquelle nous devons tous répondre individuellement face à la maladie, voire même face à tous nos objectifs:
« Pourquoi n’arrivons-nous pas à instaurer pour nous-même un mode de vie susceptible de nous préserver de telles souffrances ? À ces questions, certains répondront qu’ils croulent sous les obligations professionnelles, d’autres qu’ils n’ont jamais cultivé de telles habitudes et qu’ils ont pris de mauvais plis, maintenant difficiles à domestiquer ou encore qu’ils ne savent pas par où commencer, que c’est la charge mentale, les responsabilités familiales qui les en empêchent…bref, il existe autant de réponses que d’individus.
Prenez mon père. Pour lui, c'est le manque d'intérêt pour la chose culinaire, combiné à une mauvaise habitude de vie qui a favorisé l'avènement de sa maladie. Avant de tomber malade, c'est ma mère qui cuisinait. À l'heure des chaudrons, lui, il sortait fumer.
L'être humain recherche ce qui est familier. De plus, mener une vie différente sans être en mesure de s'imaginer mieux à long terme réduit notre motivation. C'est d'ailleurs ce que le chercheur Jean-François Villeneuve, psychologue spécialisé en modification des habitudes de vie pense.
« Ce n’est pas nécessairement mauvais de se donner un objectif sur 21 jours, ça donne le temps aux gens de réaliser quels sont les bénéfices de cette nouvelle habitude. Mais, en général, je dirais qu’il faut plutôt six mois d’efforts soutenus pour adopter une nouvelle habitude. »
On l’aura compris, changer demande du temps et des efforts.
« Il faut aussi identifier les raisons pour lesquelles on veut changer, si on veut rester motivé. Si c’est aligné avec nos valeurs, on a plus de chances d’adopter une nouvelle habitude rapidement », pense Jean-François Villeneuve.
Pour réussir, il faudrait donc miser sur les actions les plus alignées à nos valeurs. Celles qui par leur simple réalisation nous rendront intrinsèquement fiers, en dépit même des résultats.
Une Stratégie qui facilite la réussite
Face à ce constat, je me suis rappelée à mes expériences en Éducation spécialisée auprès de jeunes. Je me suis souvenue des plans d’intervention que nous élaborions ensemble afin d’améliorer leur qualité de vie. Pour ce faire, nous déterminions d’abord leurs objectifs, puis tentions d’anticiper les défis à venir et de déterminer les actions à poser pour les surmonter. Ensuite, nous élaborions des stratégies simples mais applicables au quotidien, tout en tenant un journal des acquis et des obstacles rencontrés. Ce dernier était un puissant outil d’analyse comportementale, lequel facilitait l’adaptation des solutions, la réorganisation des actions, la redéfinition des objectifs et ainsi de suite.
Pour l’avoir documenté à maintes reprises, avec l’aide des jeunes, je me rappelle bien de l’impact positif qu’avait l’implantation de cette technique d’intervention. Après quelques semaines de mise en application, ils décrivaient la technique comme un outil leur ayant redonné du pouvoir sur leur vie, leur insufflant joies et fiertés quotidiennes, les aidant aussi à faire face aux obstacles rencontrées.
C’est là que je me suis dit que si je ne pouvais plus sauver mon père de sa disparition imminente (qui le pourrait?!), je pouvais l’aider à mettre un certain nombre de choses en place afin d’atténuer ses souffrances, ne serait-ce qu’un peu.
Agir pour la prévention
J’ai aussi eu besoin d’aller plus loin et d’agir aussi en prévention. C’est là que j’ai pris la décision d’offrir de l’accompagnement aux personnes qui souhaitent au quotidien acquérir la capacité de maintenir et d’optimiser une routine et un mode de vie sains.
Combinés à ma pratique en Éducation spécialisée, les outils en Pleine conscience dont je dispose permettent de développer une meilleure perception de la réalité, tout en affinant la réponse au stress. Ils sont de fabuleux atouts qui facilitent l’instauration en douceur du plan d’intervention décrit ci-haut.
Il en va de même pour mon expérience en enseignement de yoga. Pour moi, la pratique du yoga est une façon de laisser le mouvement guider notre intuition vers ce dont il a besoin, que ce soit de repos, d'introspection ou de mouvement.
Ainsi, même s'il est trop tard pour ma famille, je souhaite que ce programme vienne en aide à d'autres, moins près du point final que nous. Je ne sauverai personne de la mort, on y arrive tous. Néanmoins, j'estime que de choisir le chemin dont la pente est la plus douce pour s'y rendre est une belle façon de s'affirmer à nous-même qu'on est digne de la vie qu'on souhaite cultiver.
Pour plus d'informations sur mes ateliers, cliquez simplement ici. Au plaisir!